Troubles intimes
L'endométriose, qu'est-ce que c'est ?
Très longtemps passée sous silence, l’endométriose est une maladie gynécologique qui toucherait près de 10% des personnes menstruées.
Le terme endométriose vient du grec : « endon » l’intérieur, « métra » l’utérus, « osis » la maladie (non inflammatoire) - donc littéralement la maladie de la paroi utérine.
Cette pathologie, dont on entend discrètement mais quasi-honteusement parler depuis quelques années, est difficile à détecter et reste la source de nombreuses interrogations pour les spécialistes.
Alors, comment faire si on est atteint.e d’endométriose ? Pourquoi certain.e.s déclarent cette maladie et pas d’autres ? Existe-t-il des traitements ?
Voici quelques éléments de réponse pour dégrossir ce sujet qu’est l’endométriose, trop longtemps resté dans l’ombre.
I – L’endométriose : qu’est-ce que c’est ?
A. Le fonctionnement de l’endomètre
Pour comprendre l’endométriose, il faut d’abord comprendre comment fonctionnent les règles. (En cas de doute, n’hésitez pas à faire le point ici.
Mais pour celles et ceux qui préfèrent la version accélérée, en voici un résumé.
Chaque mois, les parois internes de l’utérus se couvrent d’un tissu formé de cellules endométriales (une muqueuse), afin de créer un lit chaleureux et douillet pour un potentiel embryon. Cette muqueuse, c’est l’endomètre.
Aux alentours du 28ème jour du cycle, s’il n’y a pas eu fécondation, l’endomètre inutilisé se détache et s’autodétruit : ce sont les règles.
Et ainsi de suite le cycle suivant.
B. L’endométriose
Mais ça, c’est dans les cas où tout fonctionne de façon optimale.
Pour les personnes atteintes d’endométriose, ça se complique. De façon très résumée : ces personnesdéclenchent leurs règles, au mauvais endroit.
On vous explique.
Lorsque l’endomètre se détache, une partie de ses cellules n’empruntent pas le chemin de la sortie mais remontent pour venir se loger à des endroits où elles n’ont aucune raison d’être : à l’intérieur du ventre, sur les ovaires, sur la vessie ou l’intestin… parfois même jusque sur les poumons ! Et au lieu d’être détruites, elles vont s’implanter pour des raisons supposées immunologiques, génétiques, épigénétiques et/ou hormonales.
Or, ces cellules répondent toujours aux hormones envoyées par l’hypophyse (le QG des hormones) ; alors lorsque l’ordre est donné à l’endomètre de grandir dans l’utérus, il fait également réagir ces cellules disséminées dans le corps.
Idem lors de l’évacuation : l’endomètre se met à saigner, déclenchant les règles mais toutes les autres cellules endométriales aussi… C’est là que le bât blesse.
Car malheureusement, notre corps est intransigeant : on n’y circule pas comme on le souhaite. Alors, quand ces saignements se déclenchent, nos cellules immunitaires, notre brigade de police interne, va chercher à évacuer ces cellules qui causent ce désordre. Les tissus autour des cellules endométriales s’enflamment. Et ce, inlassablement, tous les mois. Parce que notre corps est aussi intransigeant que persévérant.
C. Les causes de l’endométriose
On ne sait pas encore aujourd’hui pourquoi certaines personnes sont plus sujettes à l’endométriose que d’autres. Il y aurait des facteurs génétiques comme en témoignent certains cas de récurrence familiale, mais d’autres facteurs rentreraient aussi en ligne de compte : perturbateurs endocriniens, règles précoces et abondantes etc. Les études sont encore discordantes.
Il est donc impossible aujourd’hui de prévenir de l’endométriose. Et promis, si c’est le cas, vous serez les premier.es informé.e.s.
D. Focus sur l’adénomyose
Anciennement appelée « endométriose interne », l’adénomyose diffuse interne est une pathologie utérine elle aussi en lien avec l’endomètre. Ici, les cellules endométriales s’infiltrent dans le muscle de la paroi utérine. Les symptômes sont variables pouvant causer des règles longues et abondantes et/ou des douleurs pelviennes. Plus répandue que l’endométriose, on considère qu’une femme sur trois en souffrirait.
Toutefois, l’endométriose et l’adénomyose ne sont pas incompatibles… et certaines personnes souffrent de ces deux dysfonctionnements endométriaux.
II – Les symptômes & diagnostic de l'endométriose
A. Les symptômes
La douleur, c’est le premier symptôme qui doit vous mettre sur la piste d’une endométriose.
Mais vous allez me dire : « Oui mais les règles, ça peut faire mal - endométriose ou pas ! ». Et à cela je vous réponds indéniablement « Oui ».
On va alors se concentrer sur l’intensité de la douleur : si vous ressentez quelques contractions ponctuelles pendant vos règles, qui vous forcent à vous asseoir un instant, on peut considérer ces douleurs comme « normales ».
En revanche, si ces douleurs sont très fortes, handicapantes, vous obligeant par exemple à prendre un arrêt de travail, il ne faut pas hésiter à aller consulter.
Ces douleurs, cycliques, surviennent généralement au moment des règles ou lors de la période prémenstruelle.
Et contrairement à ce qui a beaucoup été répété, endométriose ou pas, les règles ne sont pas censées nous faire souffrir le martyr.
En plus des douleurs dans le bas-ventre, peuvent se rajouter des douleurs lors des rapports sexuels, de la défécation et/ou de l’urination.
Enfin, certaines personnes sont asymptomatiques. Et l’endométriose peut alors être découverte au détour d’une consultation chez un.e spécialiste, lorsque qu’est évoquée, par exemple, une difficulté à tomber enceinte.
B. Le diagnostic
Le diagnostic est souvent tardif pour les personnes malades. 7 ans en moyenne sur les cas avérés. Nombreux sont les témoignages des victimes dont les souffrances ont été mal traitées et/ou minimisées.
Grâce à la prise de parole grandissante des patient.e.s, cette moyenne de détection est vouée à diminuer.
Il existe plusieurs façons de diagnostiquer une endométriose :
1. Les examens radiologiques
L’échographie pelvienne, idéalement intravaginale (vs sus-pubienne) et l’IRM pelvienne sont les principaux examens qui permettent de détecter les kystes, les lésions ou les nodules liés à l’endométriose.
Toutefois, il n’est pas possible de détecter les cellules endométriales en elles-mêmes, trop discrètes. Ces examens peuvent donc se révéler inefficaces pour diagnostiquer une endométriose précoce ou minime.
2. La coelioscopie
La coelioscopie consiste à introduire une petite caméra par le nombril pour aller observer l’abdomen.
C’est l’examen de deuxième intention pour diagnostiquer une endométriose. Elle permet de voir directement les lésions et de prélever des biopsies qui certifient la présence d’endométriose. Attention toutefois aux faux positifs visuels.
III – Les traitements liés à l’endométriose
L’endométriose est une maladie chronique. Elle ne disparaît qu’à l’heure de la ménopause, ou lorsqu’une ablation des ovaires a lieu.
Les traitements visent donc uniquement à limiter les douleurs pour ces personnes condamné.e.s à vivre avec.
A. Les traitements hormonaux
La première chose que l’on peut vous proposer si vous êtes malade, c’est une pilule contraceptive en continu, ou un DIU (stérilet) hormonal, afin de limiter les inflammations, et donc, les douleurs.
Dans la plupart des cas, ces solutions suffisent à reprendre une vie à peu près normale.
Si ces traitements se révèlent inefficaces, il existe des traitements hormonaux plus robustes, mais doublés d’effets secondaires (dérèglements hormonaux, prise / perte de poids…).
B. Les traitements chirurgicaux
Si les traitements hormonaux ne suffisent plus, ou en cas d’infertilité, il est possible de passer par une chirurgie, pour enlever les tissus « en trop ».
A noter que même avec un traitement chirurgical, il existe un risque important de récidive des douleurs.
C. L’accompagnement thérapeutique
Évidemment, l’accompagnement thérapeutique n’a pas pour but de soulager les douleurs physiques liées à l’endométriose.
En revanche, il permet d’apporter un soutien psychologique considérable dans la maladie.
Car il ne faut pas sous-estimer la fatigue morale, l’infertilité, l’incompréhension et tous les dégâts psychiques, pouvant conduire à isolement social.
L’endométriose, tout comme la maladie en elle-même, ne se limite pas à l’utérus des malades, et peut prendre une place importante dans leur vie.
IV – Les complications possibles
Certains organes, notamment digestifs, peuvent parfois être atteints. Dans certains cas, il arrive qu’une partie de ces organes soient enlevés.
Un lien avec certains cancers rares de l’ovaire a été fait.
Et enfin, la principale complication de l’endométriose reste le sujet de l’infertilité.
1 personne sur 3 atteinte d’endométriose déclare avoir des difficultés importantes à procréer. Pourquoi ?
Et bien on ne le sait pas vraiment. Ce serait vraisemblablement les cicatrices et les lésions qui endommageraient les tubes utérins et/ou les ovaires.
Pour contourner ce problème, il est possible en France, pour les personnes atteintes d’endométriose, de faire congeler ses ovocytes, selon l’article L2141-11 de la Loi bioéthique.
A savoir que l’Assurance Maladie prend en charge le prélèvement des ovocytes, mais pas leur conservation.
Une chose est sûre, l’endométriose est une maladie, trop longtemps tabou, et aujourd’hui encore insuffisamment connue.
Laisser la parole aux personnes concernées, voici notre engagement.
Et dans le prochain article de L’Encylo’ pour elles, et sur notre instagram, vous retrouverez les témoignages de femmes atteintes d’endométriose.
Sources :
https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=endometriose_pm
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose
https://www.anliya.net/endometriose-maladie-tres-mal-connue-et-mal-diagnostiquee/
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/diagnostic-endometriose/
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/la-preservation-ovocytaire/
https://mongyneco-etmoi.com/complications-de-lendometriose/
Livre : « Les joies d’en bas » - Nina BROCHMANN & ELLEN STOKKEN DAHL
Définition, description, formes anatomo-cliniques, pathogenèse et histoire naturelle de l’endométriose, RPC Endométriose CNGOF-HAS – Elsevier Masson France
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